Tras un extenso período de medidas rigurosas de cuarentena en China, algunas tardías pero desesperadas o recientes y erráticas, en Europa, así como las desprolijas e improvisadas iniciativas por parte del gobierno chileno, nos conducen a múltiples análisis frente a la incertidumbre de una pandemia.
Tantos memes, algunos agoreros, otros no tanto y miles invitando a profundas reflexiones, en una sociedad de las comunicaciones invadida por frases clichés. Pero todos aquellos que esbozan algún grado de sensibilización ante la pandemia del SARS-COV-2 o mundialmente conocido como “coronavirus” o Covid-19, indican como máxima #quedateencasa, en tantos idiomas como la globalización y redes sociales permiten. Se ha planteado esta frase, como el mayor acto de generosidad o la única alternativa de resistencia y supervivencia, sin prever las posibilidades de exclusión social que ello conlleva.
Surgen también, las propuestas optimistas, que buscan potenciar la adecuada gestión del tiempo en relación al trabajo, ocio, así como uso de redes sociales y nuevas formas de validar la comunicación virtual como el nuevo espacio real de interacción y producción.
Todo ello al parecer, cobra sentido conforme al giro obligado y acelerado que ha tenido que asumir nuestra sociedad globalizada ante una emergencia sanitaria inesperada, pero como postula Baumann con ricos globalizados pobres localizados, o podríamos decir, con muchos conectados y una gran minoría desconectada, según su capacidad de acceso, estado de salud, relación con el mundo educacional o laboral, recursos económicos, hogares con o sin personas con discapacidad, entre tantas otras condicionantes.
Acorde a este acontecimiento y concentrándonos en este nuevo espacio de relaciones humanas y nuevas formas de exclusión, podemos observar un hecho paradójico, dado que las cifras de acceso a internet en Chile se aproximan al 82%, según los últimos datos entregados por el Banco Mundial el año 2017. Sin embargo, esto no necesariamente se traduce en una oportunidad global y equitativa, o en el mejor de los casos inclusión digital, de acuerdo a las últimas cifras de las Naciones Unidas del año 2016, pues un 9% de los hogares con algún integrante con discapacidad tienen acceso a Internet en el país. Visto de este modo, es muy probable que en los últimos cuatro años el panorama no haya cambiado, en virtud de la inexistencia de estudios que avalen o refuten estos antecedentes.
¿Por qué debemos observar a las personas con discapacidad en el actual escenario?
Porque el Informe mundial sobre la discapacidad (OMS, 2017) indica que “Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento”, mientras que en Chile el II Estudio Nacional de Discapacidad del año 2015, determinó que el 16,7% de la población vive con alguna condición de discapacidad, es decir, 2.836.818 personas.
Esto nos invita a cuestionar si la consigna “quédate en casa” contempla que se garanticen los derechos de accesibilidad y ajustes necesarios para una interacción con el entorno, con el objetivo de suplir necesidades básicas en circunstancias de emergencia sanitaria, minimizando las condiciones de vulnerabilidad de muchas personas con discapacidad, quienes además pertenecen a un grupo de riesgo por presentar una o más enfermedades de base.
Para muchos, pareciera que este nuevo espacio digital acercaría el mundo exterior a las personas con discapacidad, pues no las obligaría a salir de su espacio de comodidad. No obstante, debemos tener cuidado con las generalizaciones injustificadas, puesto que esta inclusión digital, tan necesaria por estos días, da cuenta una vez más de la paradoja de la exclusión en una sociedad que promueve la alfabetización digital universal, toda vez que evidencia dramáticamente las barreras que deben enfrentar, como otros grupos, las personas con discapacidad. No debemos olvidar que esta generalización obedece, entre muchas otros factores, a los estereotipos en torno a la discapacidad, por un masivo desconocimiento y tentación en unificar a una población tan diversa.
Esclarezcamos este punto ¿cómo son observadas las personas con discapacidad?
Sin extendernos en la historia y evolución conceptual desde lisiado/a, minusválido/a, discapacitado/a, personas con discapacidad hasta los eufemismos tan comunes como personas con capacidades diferentes o personas con discapacidad funcional, es necesario que develemos algunos prejuicios asentados en instituciones tan reconocidas, como la Real Academia Española de la Lengua, además de aclarar cuán molesto es para una persona con discapacidad que se utilicen alusiones ambiguas y supuestamente sutiles para retratar una condición acentuada por barreras externas.
Considero fundamental detenerme en la conceptualización de la RAE en torno a la discapacidad, antes de continuar, no sólo por un rigor etimológico, porque esta institución no contribuye necesariamente a ello, sino por el componente ideológico que existe en sus definiciones y en particular en ésta. Me parece relevante mencionarlo, porque podemos reconocer que esta institución de manera desprolija desconoce, tanto las normas internacionales, convenciones como la definición que actualmente sostiene la OMS.
En mi calidad de estudiante de doctorado, implicada y comprometida con los derechos de las personas con discapacidad, en mis últimas revisiones de literatura e investigaciones científicas, dada mi formación, sólo me había concentrado en el estado del arte de Convenciones, Acuerdos y la reciente “Declaración de Incheon: Educación 2030 - Hacia una Educación Inclusiva y Equitativa de Calidad y un Aprendizaje a lo Largo de la Vida para Todos”, promulgada el año 2015. Sin embargo, he podido corroborar una vez más, que los conceptos científicos no concuerdan con la realidad, las instituciones validadas internacionalmente, ni menos con los medios de comunicación, que cuentan con una línea editorial que no se ajusta ni siquiera a los discursos de inclusión social que pretenden proyectar.
En este sentido la RAE cuenta con un concepto muy extemporáneo, como es el de “discapacitado” y con una definición clara y concisa, pero poco afortunada en su connotación, que indica lo siguiente:
'[Persona] que no puede realizar ciertas actividades debido a la alteración de sus funciones intelectuales o físicas'.
Claramente este neologismo derivado del inglés disabled, presenta una connotación negativa pues significa deshabilitado o incapacitado. Tanto o más abrumador es cómo se utilizan conceptos como el de “personas con capacidades diferentes” a fin de aparentar un celoso cuidado de la semántica de la discapacidad.
No obstante, en uno u otro caso se incurren en sendos errores, pues la discapacidad no es un concepto, realidad o experiencia uniforme que implique de manera similar a todo un colectivo. He ahí, la dificultad de su abordaje desde las políticas públicas, reconocimiento, aceptación e intervención como en estos acontecimientos excepcionales, como la actual pandemia. Sin duda que las personas con discapacidad experimentamos similares necesidades, aspiraciones, inquietudes, temores, pero ciertamente cada uno desde sus particularidades y barreras con las cuales debe lidiar.
Así lo establece incluso la Ley 20422, promulgada el año 2010, indicando que una persona con discapacidad es “aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.
Es precisamente esta posibilidad de participación social, la que se ve mermada a partir de la multiplicidad de barreras a las que se debe enfrentar una persona con discapacidad. Sin embargo, tengamos presente que este hecho no es un problema estrictamente individual, sino de un entorno poco inclusivo. En este contexto, todos sin distinción (con o sin discapacidad) debemos utilizar recursos para interactuar con un entorno más accesible. El punto es que se asume como un derecho inherente o un hecho de Perogrullo para quienes no experimentan una discapacidad. Tal es el caso de los medios de transporte, por ejemplo. Entonces, por qué las personas con discapacidad debieran considerar que su realidad es una excepción, si cada ser humano experimenta múltiples necesidades y excepciones.
El análisis resulta tan complejo como la experiencia de cada uno de los niños, niñas, hombres, mujeres, ancianos y ancianas con discapacidad. De la misma manera, es complejo asumir que la consigna #quedateencasa es del todo solidaria, justa y democrática, pues no existen para todos y todas, condiciones mínimas de accesibilidad, relación con el entorno, servicios de apoyo, ajustes necesarios para suplir una desventaja, posibilidad de cuidadores o cuidadoras (como se aprecia en la mayoría de los casos), entre tantas otros aspectos, para disminuir las barreras o aislamiento social a los que deben enfrentarse un gran número de personas con discapacidad.
Es más, incluso se tiende a estereotipar a las personas con discapacidad cuando se piensa en ellas. Existen aquellos que forzosamente insisten con asociar inclusión con éxito social, refiriendo casos como el del científico inglés Stephen Hawking o Nick Vujicic, el orador motivacional australiano Mientras que escasamente se recuerdan los nombres mujeres exitosas, como: Gloria Ramos, actriz española o Carolina Pérez, locutora de radio y académica chilena.
Por cierto, muchos de ellos gozan de autonomía en la toma de decisiones y competencias para hacer uso de sus derechos que no siempre están garantizados. Pero no debemos omitir, que la capacidad de autodeterminación o autonomía se ven obstaculizadas por barreras que para muchos son invisibles.
En consecuencia, dejemos abierto el debate y preguntémonos ¿de qué manera cada uno contribuye a derribar estas barreras sociales? o ¿de qué manera evitamos que el aislamiento físico se convierta un aislamiento social?. Tal como plantean la OMS y el Banco Mundial, reconozcamos que las personas que presentan alguna discapacidad están limitadas por la sociedad y no solo por su condición. En este sentido, el Estado debe garantizar una efectiva inclusión social de todos sus ciudadanos, así como la sociedad en su conjunto debe contribuir en los procesos de inclusión, comprendiendo que las máximas no deben ser generalizables. En este marco, quedarse en casa sin una debida red de atención, protección y participación puede ser la mayor expresión de exclusión. Dicho de otro modo, no siempre ni para todos, quedarse en casa significa estar a salvo.